小儿髓母细胞瘤父母与主治医在生存与残疾之间选择偏好一致吗？

国外多家机构联合进行了一项研究，研究目的是确定患有髓母细胞瘤的儿童父母和主治医师的选择偏好以及使用 和最差选择比（BWS）在生存和残疾之间进行权衡。

研究采用混合方法开发BWS工具，参与了成神经管细胞瘤患者护理的卫生专业人员通过加拿大的肿瘤学网络联系。通过温哥华和多伦多的两个诊所招募患有脑肿瘤的患儿父母。BWS用于每个参与者完成12个选择配置文件，BWS可以指示 和最差特征。根据所呈现的存活率，将调查分为良好，中度的和不良的预后。配对模型条件logit分析首选项。

本研究共有54名父母（80％女性）和176名医师（36％女性，79％肿瘤学家）参加了这项研究。研究结果显示，父母和医疗服务提供者对治疗的偏好有许多相似之处，尽管父母倾向于生存率高于残疾，但提供者似乎重视相反的情况。具体而言，与中度和预后不良相比，提供者愿意在预后良好的儿童中承担更多的复发风险。此外，当父母不得不在轻度残疾和生存率之间进行权衡时，他们不愿意比服务提供者承担更多的生存风险。

本研究为父母和医疗保健提供者，儿童成神经管细胞瘤治疗合作决策的利益相关者的偏好提供了有用的见解，并比较了他们的价值观和不同水平的生存和残疾之间的权衡。

https://www.dovepress.com/how-do-parents-and-providers-trade-off-between-disability-and-survival-peer-reviewed-article-PPA#

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